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冰桶挑战不会给济南冰柜带来实际帮助
摘要:从盖茨到扎克伯格，国外社交网络上流行的冰桶挑战在传到中国后变得更加流行。小米董事长雷军、百度首席执行官李彦宏、富士康首席执行官苟泰明以及章子怡、黄晓明和刘德华等明星纷纷上阵。漩涡中心的冰冻人呢？病人和医生对这项旨在筹集资金的慈善活动有什么看法？
从盖茨到扎克伯格，国外社交网络上流行的冰桶挑战在传到中国后变得更加流行。小米董事长雷军、百度首席执行官李彦宏、富士康首席执行官苟泰明，以及章子怡、黄晓明和刘德华等明星都参加了这场战斗。漩涡中心的冰冻人呢？病人和医生对这项旨在筹集资金的慈善活动有什么看法？
"目前国内冰桶挑战似乎与我们国内的病人无关."山东省立医院神经内科主任医师杜宜峰坦言，冰桶挑战是好事，但进口治疗药物不在医疗保险范围内，许多家庭负担沉重，国内患者需要更多实际帮助。
他们的疑虑
为什么没人提到捐钱？
冰桶挑战被称为“ALS冰桶挑战”，旨在帮助患有ALS的人。“为什么我认为冰桶挑战有点做作？这显然是以慈善为导向的，但每个人都去接受挑战，没有人提到捐款。”人们逐渐被冻僵，网名为“Leroy”的网民质疑。
目前，在美国和其他地方收集的捐款都分配给该地区的低聚糖协会。向逐渐冻结的人提供援助的国内专门机构无法从他们那里获得捐款，病人更不可能从药物、医疗费用等方面获得援助。2005年，中国医学协会建立了“融化冰冻心脏”项目，并开始用呼吸器等医疗设备帮助冰冻的人。到2012年，它已经拯救了1500多名患者。在一次采访中，项目工作人员表示，尽管冰桶挑战相当激烈，但他们还没有接到帮助逐渐冻僵的人们的电话。“最近席卷全球的冰桶挑战非常酷，互联网上也有批评。骂吧，如果有争执，就会有话题；如果有话题，就会有关注和关注。”一些患者还认为冰桶挑战会让更多人了解肌萎缩性侧索硬化(ALS)。
他们的生活
就像在寒冷的冬天赤身裸体。
人畜共患病被世界卫生组织列为与艾滋病和癌症相关的五种致命疾病之一。为什么是冰桶挑战？这是为了让普通人觉得自己像是逐渐被冻僵的病人。“我是肌萎缩侧索硬化症患者，一个18岁就被判死刑的女孩。这种疾病有多残酷，很难知道你是否亲自在场，更难相信这种疾病是如何发生的。”一名18岁的病人描述了他生病后的感受。他的肌肉瘫痪、虚弱、萎缩、僵硬、呼吸困难和吞咽困难，就好像他在寒冷的冬天赤身裸体。
统计显示，一旦确诊为肌萎缩侧索硬化，存活时间仅为3-5年，只有20%的患者能存活5年。“我很高兴自己幸运了20%。”一名无症状的病人在网上留言说他的身体和精神都在遭受痛苦。不管他是穷是富，他都必须向肌萎缩侧索硬化症低头。还有什么比看到不能吃的东西，有鼻子和肺却不能呼吸，有嘴却不能说话更残忍的呢？
他们的期望
进口药品可以纳入医疗保险报销范围
“中国目前约有20万无症状患者，实际人数可能更多。”杜一峰说，他的临床感觉是，无症状人群的发病率正在上升，他们的科室每年可以接待20多名患者。杜宜丰说，目前，病因还不能明确确定，这与遗传因素、感染和外伤有关。大多数病人是40岁以上的中年人。
利鲁唑药物治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、重视患者及其家属的心理和心理调节是无症状人群治疗的五个关键点。其中，逐渐冻结的人们最期待的是早期治疗药物日鲁唑可以纳入医疗保险。据杜宜丰介绍，有些患者在早期就接受了这种进口药物的治疗，每月费用超过3000元，不包括其他住院费用。晚期病人需要呼吸机治疗支持。
记者发现，用于逐渐冷冻的对症药物非常昂贵。欧洲、美国和日本已将药品纳入医疗保险报销范围，但费用仅由它们自己承担，而且费用很高。
[冰桶挑战反思]
避免娱乐和商业化
冰桶挑战遍及全国。最近，济南的一些企业也通过互联网预测，他们将推出公民挑战活动。8月21日，泥版冰桶挑战赛也出现在泉城公园。一些专家表示，冰桶挑战是一项公益活动，旨在引起人们对ALS的关注，不应演变成社交网络时代的游戏。
日前，民政部新闻办的官方微博“民政悄悄话”也提醒说，“冰桶挑战”活动以一种轻松有趣的方式推广了关爱罕见患者及相关医学知识的理念，吸引了社会各界众多有影响力人士的参与，并取得了良好效果。随着社会关注度的提高，建议活动组织者更加关注活动的实际效果，避免娱乐化和商业化的倾向。
记者发现，冰桶挑战现在已经从关注逐渐冻结的人群转移到整个罕见疾病群体。但国内公益组织“瓷娃娃”罕见病关爱中心在三天内收到了近140万元的捐款。民政部还在其微博上表示，为了向患有严重疾病(包括罕见疾病)的人提供更有效的救助，民政部门正在试行严重疾病医疗救助，扩大救助范围，调整救助政策，提高救助比例。
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山东有315种罕见疾病
白化病、成骨不全、苯丙酮尿症和血友病都被称为罕见疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见疾病是指占总人口0.65 ‰至1 ‰的疾病或病变，涵盖6000种疾病。2012年，山东省罕见病防治协会选择了全省17家三级医院和市级妇幼保健医院的103家医院进行调查。结果显示，山东省罕见疾病约315例，当时病例约5500例，其中济南报告病例400余例。
据了解，迄今确诊的6000种罕见疾病中，只有约1%有有效的治疗药物。我国罕见疾病诊断试剂和防治药物的研发基本处于零+白水平。由于市场狭窄和单位成本高，国内制药行业对这类药物几乎是零+白。患有罕见疾病的患者要么选择昂贵的进口药物，从而承受沉重的经济负担，要么痛苦地等待死亡。近年来，许多业内人士呼吁将罕见疾病纳入医疗保险，并促进对这一群体的法律和机构援助。
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“常见”罕见疾病
1.“瓷娃娃”:成骨不全
瓷娃娃是成骨不全，这是一种罕见的先天性骨骼发育障碍，也称为脆性骨病或脆性骨蓝巩膜耳聋综合征。患者的主要表现是骨脆性增加和胶原代谢紊乱。打喷嚏可能会导致骨折。
2.“月亮的孩子”:白化病
白化病是一种遗传性疾病，因为患者通常有发白或发黄的皮肤、头发、眉毛和其他体毛。人们生动地称它为“月亮的孩子”。由于缺乏黑色素保护，患者的皮肤对光高度敏感。
